Khadidiatou Thiam, présidente du collectif des parents, amis et enfants autistes de « Kër Xaleyi » : « Nous lançons un cri du cœur au chef de l’Etat pour que les enfants autistes soient pris en charge »

20 Avr 2017
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A Dakar, beaucoup d’enfants autistes sont gardés dans les maisons, parce que les parents n’ont pas les moyens d’assurer leur prise en charge. Le Collectif des parents, amis et enfants autistes de « Kër Xaleyi », structure spécialisée dans la prise en charge de ces enfants à besoins spéciaux, a profité de la Journée mondiale de l’autisme, célébrée le 1er avril 2017, pour inviter les autorités à prendre en considération cette couche vulnérable de la société.

Comment est organisée, cette année, la Journée mondiale de l’autisme au Sénégal ?
Nous sommes à notre troisième édition au Sénégal. Cette année, nous avons changé dans l’organisation. A la place des conférences et des débats, que nous avons animés ces deux dernières années, nous avons innové en organisant une randonnée pédestre, parce que nous avons trouvé que c’est une excellente manière de sensibiliser les populations. Avec des partenaires, des sympathisants, des amis et des parents, nous avons marché pour défendre la cause des enfants autistes du Sénégal.

Avez-vous une idée du nombre d’enfants autistes à Dakar ?
Le collectif a dénombré en son sein plus de 50 enfants autistes. Mais, depuis quelques temps, avec la médiatisation, nous en comptons plus, parce que nous avons reçu de nouvelles demandes de parents d’enfants autistes qui veulent adhérer. Avec ces demandes d’adhésion, nous nous sommes rendu compte que, dans beaucoup de familles de la banlieue dakaroise, il y a des enfants autistes. Ces enfants sont cachés dans les maisons, parce que les parents ne savent pas qu’ils peuvent être transférés quelque part. Au Sénégal, cela ne fait pas longtemps qu’on a commencé à parler de l’autisme. Avec le collectif, nous ne nous gênons plus d’aller parler dans les médias pour expliquer aux parents que les enfants autistes sont comme les autres. Mais, la lourdeur de la culture sénégalaise fait que ce sont des enfants que l’on garde dans les maisons.

A cela s’ajoute le côté financier dans nos pays où la majorité des parents ont des revenus modestes. Il faut avouer que la prise en charge d’un enfant autiste est assez lourde. Par conséquent, certains parents préfèrent investir chez les enfants dits normaux, parce que les enfants autistes ont besoin d’une attention particulière et permanente. Malheureusement, ce sont des enfants qui sont laissés pour compte, d’où le thème que nous avons choisi cette année : « La prise en charge de ces enfants autistes dans le système scolaire ». Nous nous sommes rendu compte que ce sont des enfants qui ne fréquentent par l’école publique. Ils vont souvent dans les écoles privées qui ne sont pas à la portée des parents. Nous voulons que ces enfants soient accueillis dans les écoles publiques. Pour cela, il faut un aménagement, parce que dans les écoles publiques, les enseignants ne sont pas formés à éduquer ces genres d’enfants. Nous lançons un cri du cœur aux autorités, en particulier au président de la République, pour que les besoins spéciaux des enfants autistes soient pris en compte.

Donc, il faut construire des centres adaptés pour la scolarisation et la prise en charge de ces enfants ?
Il y a deux centres de prise en charge médicales au Sénégal, et ils sont tous à Dakar. Il s’agit du centre « Kër Xaleyi » de l’hôpital de Fann et celui de l’hôpital psychiatrique de Thiaroye, dans la banlieue dakaroise. Ces unités sont confrontées à des offres de soins limités du fait du déficit en ressources humaines qualifiées. Il n’y pas d’unité psychiatrique dans les régions, et les parents sont obligés de se déplacer à Dakar pour la prise en charge sur des rendez-vous qui sont souvent éloignés. Il y a un manque criant de centres de prise en charge des enfants autistes au Sénégal. Nous souhaitons qu’il y en ait plus. Il faut rappeler que le centre « Kër Xaleyi » est médical, parce que prenant en charge les enfants autistes sur le plan sanitaire. Il a un personnel qualifié, malheureusement, il n’accueille que les enfants autistes âgés de moins de 12 ans.

Le collectif est en train de faire une levée de fonds pour construire un centre d’orientation pour les enfants autistes. Dans ce centre, nous pourrons former ces enfants, car ils ont des capacités intellectuelles énormes. Ce sont des enfants très intelligents, mais qui ont besoin d’un encadrement. Il faut que l’on explore la capacité de ces enfants en mettant à leur disposition des enseignants pour qu’ils puissent apprendre, en vue d’occuper des responsabilités dans ce pays.

Comment sont gérés les enfants autistes qui habitent dans les régions ?
C’est le plus grand drame actuellement. Le collectif est en train de réfléchir sur la mise en place d’antennes dans les régions pour présenter et discuter avec des parents, les former sur la prise en charge et l’encadrement de ces enfants. Nous voulons aussi que le personnel de santé soit formé, parce qu’il y a des spécialistes qui sont prêts à se déplacer avec nous dans les régions pour former des agents de santé. Cette formation permettra de prendre en charge ces enfants autistes et de leur faire bénéficier du suivi dans les structures de santé publiques.

Quand est-ce qu’un parent se rend compte que son enfant est autiste ?
C’est cela la grande question. Certains parents découvrent cela très tard. Je demande aux parents d’être vigilants. Il faut bien regarder l’enfant et l’amener régulièrement chez le pédiatre pour des consultations. Il faut que les parents arrêtent de dire que mon enfant est resté deux ans sans parler et ne pas chercher à savoir pourquoi auprès d’un spécialiste de la santé. On ne peut pas occulter la tradition, parce qu’elle est ancrée en nous, mais il faut amener les enfants dans les structures de santé.

Nous avons constaté que les parents, avant qu’ils ne viennent à l’hôpital, sont déjà partis voir au niveau de la médecine traditionnelle. Ils viennent à l’hôpital ruinés par les marabouts et féticheurs dont certains proposent même que l’enfant soit jeté… Heureusement, beaucoup de parents ont compris que ce sont des enfants comme tous les autres, mais qui ont besoin d’encadrement. Nous sommes en train de travailler en s’appuyant sur les parents qui ont de l’expérience dans la prise en charge de ces genres d’enfants.

Avez-vous le soutien de l’État ?
L’année dernière, lors de la deuxième édition de la Journée mondiale de l’autisme, nous avons passé la journée ensemble avec le ministre de la Santé, le Pr Awa Marie Coll Seck. Elle était attentive aux problèmes des enfants autistes. Nous avions même eu un soutien financier de la part du ministère de la Santé et de l’Action sociale. Cette année, nous n’avons pas reçu de représentant du ministère de la Santé. Par contre, celui du ministère de l’Éducation nationale a pris part à la rencontre et nous espérons qu’il va plaider pour la cause des enfants autistes.

Propos recueillis par Eugène KALY

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