La vie d’un drépanocytaire n’est pas de tout repos. Elle est rythmée par une somme d’efforts constants pour surveiller les « caprices » de cette maladie héréditaire. Le Soleil a interrogé des drépanocytaires sur leur manière de « gérer » leur maladie.
La quarantaine, Mariama Diao est très active. La brave dame fait beaucoup d’efforts pour gagner dignement sa vie. Elle est entrepreneuse. Elle n’a pas l’air d’une personne souffrant d’une quelconque maladie du genre qui rend faible. Elle se lève aux aurores pour se rendre à son lieu de travail avant de s’occuper, à ses heures libres, de ses affaires personnelles. La drépanocytaire ne vit pas le stress que pourrait engendrer cette maladie. « C’est quand tu prends de l’âge que ça te fatigue le plus. Je prends mes médicaments, mais aussi je prends des infusions de médicaments traditionnels. Cela ne m’empêche pas de travailler », confie la dame ajoutant que sa vie s’apparente à une lutte permanente pour toujours tenir debout.
Sa philosophie repose sur le socle qu’une maladie ne doit pas être un prétexte pour tomber dans l’oisiveté. De toute son enfance, jusqu’à son adolescence, Mariama n’a jamais su qu’elle était atteinte de drépanocytose. C’est à l’Ucad qu’elle a été testée drépanocytaire. Elle confie qu’elle était régulièrement anémiée, souffrait de courbatures et de douleurs au niveau des articulations, avait la peau sèche. C’est lorsqu’elle s’est rendue au centre de santé du campus social qu’on a découvert qu’elle avait la maladie.
Des moments d’incertitudes la perturbèrent avant qu’elle ne se ressaisisse pour prendre la vie du bon côté, avec l’idée forte que d’autres souffrent de maladies plus sévères. Et depuis la révélation de sa maladie, elle respecte strictement les recommandations des médecins et prend régulièrement ses médicaments. «Je suis une personne très active dans la vie. Cela aussi m’a beaucoup aidé. Il y a plusieurs formes de drépanocytose. J’ai le AS. Même cet AS, c’est à des niveaux. Ma sœur a le AS, mais différent du mien qui est moins grave que celui qu’elle a. Pour dire vrai, la maladie me fatigue parfois mais je prends normalement mes médicaments», explique-t-elle.
Informée de la disponibilité du nouveau médicament dénommé «Drepaf » qui soulagerait les malades, elle indique que ce sera un apaisement pour eux. « On a envie de le tester», lance-t-elle, sourire en coin. Douleurs intenses Madia a vécu elle aussi des moments assez difficiles après le décès de son époux il y a quelques années de la drépanocytose. Elle s’est remariée des années plus tard après avoir dépassé sa douleur. Elle confie que son ex- mari avait énormément souffert avant de mourir. « En vérité, mon défunt époux avait arrêté pendant 8 ans de prendre ses médicaments puisqu’il ne ressentait plus de douleurs. J’insistais mais, il me disait qu’il n’avait rien. C’est subitement qu’il a commencé à sentir des maux. La maladie l’a ainsi terrassé violemment. Il a rapidement commencé à maigrir. Il ne pouvait plus se rendre à son lieu de travail», narre la dame.
Elle soutient que son défunt mari n’arrivait plus à marcher. On l’emmenait tout le temps à l’hôpital où il était souvent interné. À un moment donné, raconte-t-elle, tout le monde avait perdu espoir et cela à juste raison. Il s’était complètement métamorphosé. « Les médecins ont tout fait mais c’était terminé », raconte-t-elle, se souvenant de durs et tristes moments de ces moments.Cheikhou Aidara est journaliste. Il est drépanocytaire. Il a la forme SS. Le confrère vit sans difficultés sa maladie. Celle-ci ne l’empêche nullement d’être sur le terrain et de réaliser des reportages. Taille moyenne, dégourdi, distillant en permanence des tranches de bonne humeur, Cheikhou Aidara confie que la maladie avait de l’impact sur lui quand il était plus jeune. «La drépanocytose m’a beaucoup fatigué entre mes 18 et 20 ans », raconte-t-il.
Il souligne qu’à cette époque, il avait très souvent des douleurs aux pieds, aux bras et au dos. Mais après sa réussite au Bac en 2005, le reporter informe que ces signes ont presque disparu. Il explique que lorsqu’il a pris de l’âge et a compris certains effets de la maladie, il a commencé à les surveiller depuis lors. « Avec l’âge, l’on prend certaines précautions. On devient un peu plus conscient par rapport à l’enfance. Donc voilà, l’on prend ses gardes », renseigne-t-il. Il souligne que la « drépano » est accentuée par la fatigue et incite à beaucoup boire d’eau (polydipsie). Malgré qu’il ait la forme de drépano la plus dangereuse, Cheikhou arrive à « contrôler » la maladie sans qu’elle n’ait un impact sur son travail. Il indique qu’il prend régulièrement les médicaments qu’on lui recommande.
À l’en croire, la maladie rappelle juste le patient à suivre son traitement de façon régulière. « On dit souvent que la maladie n’aime pas le froid. Dans ma ville Tambacounda, il fait excessivement chaud, mais j’y ai vécu les moments les plus difficiles avec cette maladie avant de m’installer à Dakar où il fait froid. Veuve éplorée Personnellement, depuis que j’ai compris les choses à éviter, je vis tranquillement sans problème », fait-il savoir.
Soulignant qu’il limite ses activités dès qu’il commence à ressentir de la fatigue, tout en prenant la précaution de ne jamais voyager sans ses médicaments et une bouteille d’eau en permanence à ses côtés. « Je me suis marié à Dakar. Sachant que je vis avec cette maladie, j’ai évité de me marier avec une parente. Je recommande toujours aux gens d’éviter les mariages consanguins qui sont le plus souvent à l’origine de cette maladie» conseille-t-il.
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Avouant que ses collègues ne savent pas qu’il souffre de « drépano » , car, il n’en a jamais souffert sur son lieu de travail. « La drépano est une maladie difficile mais elle n’est pas honteuse », lance-t-il. Concernant le nouveau médicament qui allègerait la douleur, il salue sa présence sur le marché et pense que cela pourrait soulager beaucoup de patients. Ndèye, elle, vient juste de boucler 14 ans de vie. L’adolescente drépanocytaire, au-delà des études, pratique le basket-ball. Élancée, elle rêve de devenir joueuse professionnelle. « Je suis drépanocytaire. La maladie me fatigue très souvent mais cela ne m’empêche pas de faire du sport », dit l’adolescente.
Elle raconte qu’il arrive qu’elle souffre énormément de douleurs au niveau des articulations. « Prends-tu des médicaments ? », la questionne-t-on. L’innocence se lisant sur ses yeux, Ndeye répond sèchement « non. La fille nous explique qu’elle ne prend des médicaments que lorsque la maladie la terrasse. « Ma maman est tout le temps à mon chevet. Elle s’inquiète plus que moi. C’est elle qui me demande de beaucoup boire et de ne pas faire trop d’efforts physiques », dit-elle.
Elle raconte avec le cœur gros que son papa est décédé de la drépanocytose. Une situation qui la hante. Mais elle souligne qu’elle n’a pas la même formule de la drépanocytose que son père. Pour elle, le sport est aussi un remède qui aide à résister à la maladie. Elle confie que la maladie est « très douloureuse ». Il lui arrive de souffrir quand elle tombe malade. Avec un sourire qui cache mal ce stress, Ndeye souhaite d’ici quelques années qu’un sérum contre la drépanocytose soit trouvé. Gardant l’anonymat, une quadra, confie qu’elle vit avec un stress permanent. Elle soutient que le message qui consiste à dire qu’un drépanocytaire ne peut dépasser l’âge entre 40 et 50 ans la traumatise.
Samba DIAMANKA
