À l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant de l’hôpital pédiatrique Albert Royer de Dakar, le rituel du jeudi oppose la froideur des aiguilles à la dignité des familles. Face au diabète de type 1, enfants et parents réinventent leur quotidien entre gestes médicaux, peur des crises et regard des autres. Immersion au cœur d’un combat où la résilience s’apprend dès le plus jeune âge.
Jeudi 17 septembre 2026, un peu après 8 h 30. Au Service pédiatrique de l’hôpital Albert Royer, la matinée s’installe dans une discrétion presque solennelle. Dans la salle d’attente de l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant, parents et jeunes patients se côtoient. Les conversations à voix basse se mêlent aux silences prolongés. Chacun attend son tour, avec cette familiarité particulière de ceux qui connaissent déjà les lieux, les gestes et les étapes qui ponctuent désormais leur quotidien. Omar ouvre la marche. Avant toute chose, il doit contrôler sa glycémie. Un autopiqueur entaille le bout de son doigt. Il attend quelques secondes, les yeux rivés sur l’appareil. Un long bip retentit. Le résultat s’affiche. Le rituel se poursuit. Il retire ses chaussures, monte sur la balance et reste immobile quelques instants : 68 kilos pour 1,69 mètre. Une fois cette étape franchie, il prend la direction de la caisse pour acheter son ticket. La scène paraît banale. Pour ces enfants, elle ne l’est pourtant pas. Chaque jeudi, les mêmes gestes se répètent. Mais, derrière cette mécanique désormais bien huilée, se cache une maladie chronique qui bouleverse souvent la vie d’une famille dès son apparition : le diabète. Chez l’enfant, le diabète est le plus souvent de type 1. Il s’agit d’une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s’attaque aux cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Elle n’est donc pas la conséquence d’un excès de sucre dans l’alimentation et nécessite, une fois installée, une prise en charge quotidienne et permanente. Abdoulaye Ndiaye, nom d’emprunt, avait huit ans lorsque la maladie a été diagnostiquée. Aujourd’hui âgé de 11 ans, il se souvient encore de cette période où son corps envoyait des signaux que sa famille ne parvenait pas à décoder. « J’avais des envies fréquentes d’uriner et je souffrais de fortes douleurs au ventre », se remémore-t-il. Sa mère, Ndèye Fatou (nom d’emprunt), assise à ses côtés, reprend le fil du récit. Elle se redresse sur le canapé, comme pour mieux faire ressurgir les souvenirs de cette période. Ce qui l’avait particulièrement frappée, explique-t-elle, c’était le contraste entre la quantité d’eau absorbée et la fréquence des mictions. « Il ne buvait quasiment plus, mais continuait à uriner », raconte-t-elle. À cette perte d’eau s’ajoutait un amaigrissement spectaculaire. Le garçon avait tellement fondu que sa maman dit l’avoir vu devenir « presque squelettique ». Pourtant, jamais le diabète ne s’était imposé à son esprit comme une hypothèse plausible. « Je n’aurais jamais imaginé qu’un enfant aussi jeune puisse être atteint du diabète. On pensait à tout, sauf à ça », reconnaît-elle. Le chemin vers le diagnostic allait encore s’allonger. La famille se rend d’abord au dispensaire de Ben Tally, à Grand Dakar. Une analyse est prescrite, mais elle doit être réalisée à jeun. Le garçon ayant déjà bu de l’eau le matin, l’examen est reporté. Le lendemain, sa mère redouble de précautions. Elle dissimule les bouteilles d’eau pour empêcher son fils de boire avant le prélèvement. Mais, lorsqu’elle lui demande de se rincer le visage, l’enfant profite de l’occasion pour boire à nouveau. L’examen doit encore être différé. Pendant qu’elle raconte cette succession de contretemps, un cri vient brusquement interrompre son récit. Un petit garçon vient de s’élancer dans le couloir. « Dawsil, cuuc baa gi ñëw ! » (Reviens, la piqûre arrive, Ndlr), lance une voix. L’enfant disparaît quelques secondes avant de revenir se blottir contre sa mère. Dans la salle d’attente, quelques sourires apparaissent. La mère d’Abdoulaye poursuit. « L’état de mon fils, lui, ne cessait de se dégrader », confie-t-elle. Un sirop lui est prescrit, mais l’amélioration espérée ne vient pas. Au contraire, les symptômes s’accentuent. Attendre davantage devient alors inconcevable.
L’onde de choc du diagnostic
Le samedi matin, malgré les réticences initiales de son mari, encore marqué par les événements de mars 2021, elle décide de conduire l’enfant à Albert Royer. À l’hôpital, elle expose les symptômes au médecin. Les examens commencent. Les médecins recherchent notamment d’éventuels antécédents familiaux. La mère évoque alors une sœur de son mari atteinte de diabète. Mais, dans son esprit, l’hypothèse reste difficile à admettre. Son fils est trop jeune. Le diagnostic tombe finalement le lundi. La nouvelle provoque un séisme intime. « Quand le médecin m’a annoncé que mon fils était diabétique, c’est comme si j’étais morte sans avoir rendu l’âme », souffle-t-elle. Elle se souvient également de la réaction de son mari, qu’elle décrit comme un homme habituellement courageux. Lui aussi s’est effondré et a fondu en larmes. Le médecin tenta de rassurer les parents tout en leur faisant mesurer la gravité de la situation.
Vivre avec la maladie
Leur arrivée à Albert Royer le samedi aurait, selon lui, permis d’éviter une issue autrement plus dramatique. Depuis, Abdoulaye est suivi à l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant. Dans la même pièce, Élisa B. (nom d’emprunt) garde sa fille, Antoinette G. (nom d’emprunt), huit ans, serrée contre elle. Elle n’ignorait pas qu’un enfant pouvait être atteint de diabète. Sa nièce avait été diagnostiquée à seulement neuf mois. Cette expérience familiale ne l’a pourtant pas préparée au jour où le diagnostic est tombé sur sa propre fille. « Je ne m’y attendais absolument pas », reconnaît-elle. La fillette au corps frêle tente de raconter elle-même ses premiers symptômes. Sa voix tremble légèrement. Sa mère complète parfois ses propos. Depuis le diagnostic, leur vie familiale s’est profondément réorganisée. À Bambilor, où elles résident habituellement, la distance avec l’hôpital est devenue une contrainte difficile à concilier avec les exigences du suivi médical. Élisa a donc dû s’installer à Dakar, chez sa sœur, avec sa fille. « Je suis obligé de rester près de l’hôpital parce qu’elle peut faire une crise à tout moment », explique-t-elle. Cette peur n’est pas théorique. Abdoulaye, lui, a déjà piqué une crise sévère. C’était en 2021. Il avait huit ans. Ce soir-là, selon sa mère, le garçon avait bu trois tasses de thé « wass » et une tasse de lait. Pour elle, une telle consommation rendait difficilement concevable une baisse de sa glycémie. Pourtant, l’enfant lui répétait qu’elle a baissé. Il avait des vertiges. Quelques heures plus tard, vers 4 heures du matin, la situation prend une tournure inquiétante. Son père, qui s’apprête à partir travailler, tente de réveiller son fils, comme il en a l’habitude. Mais, ce dernier ne répond pas. Il insiste. Rien. Une nouvelle tentative. Toujours aucune réaction. L’inquiétude gagne alors la famille. Les parents contrôlent sa glycémie : 0,25 g/l. L’enfant est en situation d’hypoglycémie sévère. Sa mère se précipite pour lui administrer du sucre. Mais, l’enfant est inconscient et sa bouche demeure fermée. Elle doit alors l’ouvrir de force afin de tenter de lui faire absorber le sucre. « Je ne sais même plus combien de cuillères j’ai pu lui donner », se souvient-elle. Les minutes s’égrènent sans que le garçon ne réagisse. Son père apporte alors du « bissap ». La mère y ajoute encore du sucre et poursuit ses tentatives. Toujours rien. « J’ai pensé qu’il était mort », confie-t-elle dans un souffle. Son mari lui demande pourtant de continuer. Alors, elle persévère, sans savoir combien de temps encore elle devra attendre avant de voir le moindre signe de réaction. Puis, finalement, Abdoulaye reprend connaissance. Le soulagement cède aussitôt la place à l’urgence.
Le poids des préjugés
La famille se dirige vers les services d’urgence pour une prise en charge médicale. Cette nuit-là, la peur d’une complication grave s’est installée dans la mémoire familiale. Avec le temps, les enfants diabétiques apprennent à reconnaître leur maladie et à composer avec elle. Ce qui, dans les premiers temps, apparaît comme une succession d’injonctions médicales finit peu à peu par devenir une part du quotidien. Selon le Pr Abdoulaye Lèye, diabétologue, l’autonomie s’acquiert progressivement. Vers l’âge de 7 ou 8 ans, beaucoup d’enfants sont déjà capables de mesurer leur glycémie et éprouvent même une certaine fierté à réaliser ce geste sans l’aide d’un adulte. Antoinette est allée plus loin encore. La petite fille effectue elle-même ses injections d’insuline. Une autonomie précoce qui, derrière son apparente banalité, dit beaucoup de la manière dont ces enfants apprennent à grandir avec la maladie. Elle se souvient notamment d’un jour où le médecin lui avait proposé de lui faire sa piqûre. La réponse de la fillette avait fusé, sans hésitation. « Non, je vais le faire moi-même », avait-elle répondu. Puis, comme pour expliquer cette détermination déjà bien ancrée en elle, elle avait ajouté : « Je suis condamnée à vivre avec cette maladie, donc il vaut mieux que je m’habitue à ces choses ». Dans la voix d’Antoinette, aucune plainte. Plutôt une résignation lucide, mêlée à une étonnante assurance pour une enfant de son âge. Sa mère, elle, n’a pas vécu cette scène avec la même retenue. Elle se souvient avoir éclaté en sanglots en entendant sa fille parler ainsi. « Elle m’a demandé : Maman, pourquoi pleures-tu ? C’est une épreuve divine que j’ai acceptée », raconte-t-elle, encore émue par ce souvenir. Ce jour-là, poursuit-elle, quelque chose s’est déplacé dans son regard sur sa fille. « J’étais vraiment touchée par ce moment », murmure-t-elle. Depuis, elle ne cesse de mesurer cette force chez sa fille. Le véritable poids de la maladie se trouve parfois ailleurs : dans les regards, les remarques et les idées reçues. Pour la mère d’Abdoulaye, le plus douloureux reste précisément ce que les autres disent de la maladie. Elle se souvient de ces remarques qui attribuent encore le diabète de l’enfant à une consommation excessive de sucre ou à une supposée mauvaise alimentation de la mère. « On dit que c’est parce que la maman lui a donné du sucre », déplore-t-elle. Une accusation d’autant plus difficile à supporter qu’elle repose sur une méconnaissance de la maladie. Selon le Pr Leye, diabétologue, dans le diabète de type 1, le système immunitaire s’attaque aux cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Il s’agit d’une maladie auto-immune. « Ces discours ne font qu’alourdir le fardeau des familles », assure le praticien. À la maladie s’ajoute alors la culpabilité, comme si les parents étaient responsables de ce qui arrive à leurs enfants.
Mythe de la restriction diététique (Encadré)
À l’Unité de prise en charge du diabète de l’enfant de l’hôpital Albert Royer, Fatoumata Ba, infirmière nutritionniste, déconstruit le mythe de la privation de nourriture chez l’enfant diabétique. « Un enfant diabétique peut manger normalement, sans restrictions absolues, à condition de respecter un cadre alimentaire adapté et contrôlé », souligne-t-elle. Le diabète de type 1 n’étant pas provoqué par l’alimentation, l’enfant conserve les mêmes besoins nutritionnels que les autres. L’enjeu est surtout de maintenir des repas équilibrés et réguliers, tout en limitant les boissons sucrées, les bonbons, les produits ultra-transformés et le grignotage. Les fruits et les yaourts naturels non sucrés peuvent notamment constituer des collations adaptées. La nutritionniste met surtout en garde contre les interdits excessifs. « Un enfant ne se laissera jamais mourir de faim », observe-t-elle. Bannir certains aliments du quotidien peut pousser l’enfant vers des produits moins adaptés. Même les anniversaires ou les fêtes ne doivent pas devenir des moments d’exclusion. « Pour les sucreries, les gâteaux et les pâtisseries, il n’y a pas d’interdiction absolue », assure la nutritionniste. Cette éducation alimentaire est régulièrement reprise lors des séances d’éducation thérapeutique organisées à l’hôpital Albert Royer. « Il faut surtout veiller à avoir des repas équilibrés et à respecter des horaires réguliers », insiste Mme Ba. L’objectif : permettre à l’enfant de grandir normalement tout en apprenant à gérer les exigences de sa maladie.
Par Yaya Sow (Stagiaire)
