Souvent méconnue du grand public, l’hydrocéphalie est une affection neurologique qui touche principalement les nourrissons et les jeunes enfants. Caractérisée par une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, elle peut se manifester par une macrocrânie, des pleurs incessants, un refus de téter ou encore des retards de développement. Si elle n’est pas prise en charge à temps, cette maladie peut entraîner de graves séquelles neurologiques.
Dans la salle d’attente d’un service de neurochirurgie pédiatrique, les regards se croisent sans vraiment se rencontrer. Des mères serrent leurs enfants contre elles. Des pères consultent nerveusement des dossiers médicaux usés par les allers-retours entre hôpitaux et centres de santé. Au milieu de cette foule silencieuse, un bébé, la tête inhabituellement volumineuse, dort dans les bras de sa maman. D’autres observent le monde avec de grands yeux curieux, inconscients de la bataille qui se joue dans leur cerveau, à savoir l’hydrocéphalie.
Un mot méconnu du grand public, mais qui bouleverse, chaque année, la vie de milliers de familles. Souvent surnommée « l’eau dans le cerveau », cette maladie se caractérise par une accumulation excessive du liquide céphalo-rachidien dans les cavités cérébrales. Lorsque ce liquide ne circule plus correctement, il s’accumule et exerce une pression sur le cerveau. Chez les nourrissons dont les os du crâne ne sont pas encore soudés, cette pression provoque généralement une augmentation anormale du volume de la tête.
Pour les parents, tout commence souvent par un détail. Fatou (nom d’emprunt) se souvient du jour où elle a compris que quelque chose n’allait pas chez son fils.
« Quand il est né, tout semblait normal. Puis, sa tête a commencé à grossir. Au début, les gens me disaient que n’était pas grave, mais je voyais bien que ce n’était pas normal. Il pleurait beaucoup. Il ne parvenait pas à tenir sa tête », confie la maman.
Les examens révèlent alors une hydrocéphalie.
« Quand le médecin a prononcé ce mot, j’ai eu l’impression que le sol disparaissait sous mes pieds. Je pensais que mon enfant était condamné », lance-t-elle.
Avec d’autres enfants, les histoires se ressemblent. Assis sur les genoux de sa mère, Moussa, quatre ans, joue avec une petite voiture rouge. Une fine cicatrice traverse son cuir chevelu, une autre sur le ventre et un raccord ressemblant à une veine est visible dans son cou. Ses détails témoignent d’une opération réalisée quelques mois après sa naissance.
« Il a déjà subi trois interventions », raconte sa mère. « Chaque fois qu’il vomit ou qu’il a de la fièvre, nous avons peur que la dérivation soit bouchée. Cette peur ne nous quitte jamais », dit-elle.
La dérivation est un petit dispositif chirurgical qui permet d’évacuer l’excès de liquide accumulé dans le cerveau vers une autre partie du corps. Pour de nombreux enfants, elle représente la différence entre la vie et la mort. Pourtant, même après l’opération, rien n’est véritablement terminé.
« Nous vivons dans l’attente permanente », explique le père d’une fillette de six ans. « On surveille tout. Son comportement. Son sommeil. Ses maux de tête. Chaque changement nous inquiète », ajoute-t-il.
C’est le cas de l’enfant M. D. Arborant une robe rose et des tresses décorées de perles multicolores, elle joue en dessinant sur une feuille de papier.
« Les médecins n’étaient pas certains qu’elle puisse marcher un jour ou même parler (…) Aujourd’hui, elle court partout », confie son papa.
Ces victoires discrètes rythment le quotidien de certaines familles, car l’hydrocéphalie nécessite une présence constante. Une ombre qui accompagne chaque étape du développement de l’enfant.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, les troubles neurologiques constituent, aujourd’hui, la première cause de maladie et de handicap dans le monde. Plus de 3 milliards de personnes vivent avec une affection neurologique et plus de 80 % de la charge de ces maladies touche les pays à revenu faible ou intermédiaire.
D’après un spécialiste, les enfants atteints d’affections neurologiques ou d’anomalies congénitales nécessitent un diagnostic précoce, un accès aux soins spécialisés et un suivi durable afin de limiter les handicaps et les complications à long terme.
Reportage d’Amadou KÉBÉ
